VIVIENDO CON FIBROMIALGIA
Aprenda a comprender los síntomas y cómo tratarlos
Después de reunirse en Internet en 1997, Lynne Matallana y Karen Lee Richards descubrieron que tenían mucho en común. Ambas habían visto a numerosos médicos antes de ser diagnosticadas con fibromialgia, una condición crónica caracterizada por fatiga y dolor generalizado en músculos y articulaciones. Ambas tuvieron problemas para encontrar información médica y apoyo para hacer frente a la enfermedad. Siete meses después de la reunión, comenzaron a reunirse con otras cinco personas con fibromialgia que también querían crear conciencia sobre el tema.
"Nos llamamos" el grupo de almohadas "porque nos reuniríamos y tendríamos nuestras almohadas para soportar nuestros cuerpos doloridos", dice Matallana. Esas reuniones se convirtieron en la Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA), una organización que ahora brinda apoyo, información de investigación, educación médica y mensajes de esperanza a millones.
La fibromialgia afecta del 2 al 4 por ciento de la población, según el American College of Rheumatology (ACR). Afecta principalmente a las mujeres y tiende a desarrollarse en la edad adulta temprana a media. Pero los hombres y los niños también pueden tenerlo.
"Nos llamamos" el grupo de almohadas "porque nos reuniríamos y tendríamos nuestras almohadas para soportar nuestros cuerpos doloridos", dice Matallana. Esas reuniones se convirtieron en la Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA), una organización que ahora brinda apoyo, información de investigación, educación médica y mensajes de esperanza a millones.
La fibromialgia afecta del 2 al 4 por ciento de la población, según el American College of Rheumatology (ACR). Afecta principalmente a las mujeres y tiende a desarrollarse en la edad adulta temprana a media. Pero los hombres y los niños también pueden tenerlo.
"Uno de los desafíos es que la fibromialgia no siempre ha sido reconocida como una enfermedad específica", dice Jeffrey Siegel, MD, líder del equipo clínico en la División de Productos de Anestesia, Analgesia y Reumatología de la FDA. "En 1990, el Colegio Americano de Reumatología desarrolló criterios para diagnosticarlo, y esto marcó un gran paso adelante para ayudar a más personas a comprender cómo reconocer los síntomas y cómo tratarlos".
¿Qué causa la fibromialgia?
Los científicos creen que la condición puede deberse a una lesión, angustia emocional o virus que cambian la forma en que el cerebro percibe el dolor, pero la causa exacta no está clara. Las personas con artritis reumatoide, lupus y artritis espinal pueden tener más probabilidades de tener la enfermedad.
Según ACR, las personas con fibromialgia pueden tener niveles anormales de sustancia P en su líquido cefalorraquídeo. Este químico ayuda a transmitir y amplificar las señales de dolor hacia y desde el cerebro.
Según ACR, las personas con fibromialgia pueden tener niveles anormales de sustancia P en su líquido cefalorraquídeo. Este químico ayuda a transmitir y amplificar las señales de dolor hacia y desde el cerebro.
Los investigadores analizan el papel de la sustancia P y otros neurotransmisores, y estudian por qué las personas con fibromialgia tienen una mayor sensibilidad al dolor y si hay un gen o genes que hacen que una persona sea más propensa a tenerlo.
Efectos debilitantes
Matallana, quien ahora es presidenta de la NFA, dice que era socia de una empresa de publicidad cuando su vida cambió por completo debido a sus síntomas. "Finalmente tuve que dejar de trabajar en 1995 y pasé la mayor parte de los próximos dos años en la cama", dice ella. Su esposo renunció a su trabajo y se convirtió en un consultor que trabajaba desde su casa para poder cuidarla.
"Tenía un instructor de yoga que venía a mi casa tres veces por semana para ayudarme a levantarme de la cama. El dolor y el agotamiento eran tan fuertes que había días que la única actividad que podía hacer era caminar desde mi cama hasta el buzón de correo. y volver a la cama. Cada día parecía una eternidad, así que tuve que concentrarme en pasar un día a la vez ".
Las personas con fibromialgia pueden experimentar dolor en cualquier lugar, pero los sitios comunes de dolor incluyen el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Además del dolor y la fatiga, otros síntomas incluyen dificultad para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza, períodos menstruales dolorosos, hormigueo o entumecimiento de manos o pies, y dificultad para pensar y recordar. Algunas personas con esta afección también pueden experimentar síndrome del intestino irritable, dolor pélvico, síndrome de piernas inquietas y depresión.
Matallana, quien ahora es presidenta de la NFA, dice que era socia de una empresa de publicidad cuando su vida cambió por completo debido a sus síntomas. "Finalmente tuve que dejar de trabajar en 1995 y pasé la mayor parte de los próximos dos años en la cama", dice ella. Su esposo renunció a su trabajo y se convirtió en un consultor que trabajaba desde su casa para poder cuidarla.
"Tenía un instructor de yoga que venía a mi casa tres veces por semana para ayudarme a levantarme de la cama. El dolor y el agotamiento eran tan fuertes que había días que la única actividad que podía hacer era caminar desde mi cama hasta el buzón de correo. y volver a la cama. Cada día parecía una eternidad, así que tuve que concentrarme en pasar un día a la vez ".
Las personas con fibromialgia pueden experimentar dolor en cualquier lugar, pero los sitios comunes de dolor incluyen el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Además del dolor y la fatiga, otros síntomas incluyen dificultad para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza, períodos menstruales dolorosos, hormigueo o entumecimiento de manos o pies, y dificultad para pensar y recordar. Algunas personas con esta afección también pueden experimentar síndrome del intestino irritable, dolor pélvico, síndrome de piernas inquietas y depresión.
Conseguir un diagnóstico
Matallana dice que sintió que su sufrimiento estaba siendo descartado mientras iba de médico en médico buscando respuestas.
"Muchos médicos sugirieron que era solo estrés", dice ella. "Algunos de ellos incluso hicieron referencias de que todo estaba en mi cabeza. Eventualmente me diagnosticaron erróneamente que tenía lupus".
Cuando Matallana tenía 39 años, un reumatólogo que recién comenzaba su práctica, finalmente le diagnosticó fibromialgia. "Con la ayuda de mi médico, comencé a sentirme mejor", dice ella. "Hizo la diferencia que tenía un proveedor de atención médica que podía darme información sobre lo que la investigación sobre fibromialgia estaba mostrando, y que había otras personas que sentían lo que yo sentía".
Los médicos de familia, los internistas generales y los reumatólogos son los médicos que suelen tratar la fibromialgia. No hay prueba de diagnóstico para ello. Los médicos hacen un diagnóstico realizando exámenes físicos, evaluando los síntomas y descartando otras afecciones. Por ejemplo, la fibromialgia se puede distinguir de la artritis porque la artritis causa inflamación de tejidos y articulaciones y la fibromialgia no. Otra condición con síntomas similares, el hipotiroidismo, se puede confirmar con un análisis de sangre.
"Muchos médicos sugirieron que era solo estrés", dice ella. "Algunos de ellos incluso hicieron referencias de que todo estaba en mi cabeza. Eventualmente me diagnosticaron erróneamente que tenía lupus".
Cuando Matallana tenía 39 años, un reumatólogo que recién comenzaba su práctica, finalmente le diagnosticó fibromialgia. "Con la ayuda de mi médico, comencé a sentirme mejor", dice ella. "Hizo la diferencia que tenía un proveedor de atención médica que podía darme información sobre lo que la investigación sobre fibromialgia estaba mostrando, y que había otras personas que sentían lo que yo sentía".
Los médicos de familia, los internistas generales y los reumatólogos son los médicos que suelen tratar la fibromialgia. No hay prueba de diagnóstico para ello. Los médicos hacen un diagnóstico realizando exámenes físicos, evaluando los síntomas y descartando otras afecciones. Por ejemplo, la fibromialgia se puede distinguir de la artritis porque la artritis causa inflamación de tejidos y articulaciones y la fibromialgia no. Otra condición con síntomas similares, el hipotiroidismo, se puede confirmar con un análisis de sangre.
Los criterios de diagnóstico establecidos por ACR incluyen una historia de dolor generalizado durante al menos tres meses y dolor en al menos 11 de los 18 sitios de puntos sensibles.
Más que medicina
Las personas con fibromialgia pueden encontrar alivio de los síntomas con analgésicos, medicamentos para dormir, antidepresivos, relajantes musculares y medicamentos anticonvulsivos. Pero la medicación es solo una parte del enfoque del tratamiento.
Lo que ayudó a Matallana fue una combinación de medicamentos para el dolor y el sueño, un tratamiento para algunas de las afecciones superpuestas, como migrañas y síndrome del intestino irritable, y una combinación de terapia de agua, masajes y yoga. Caminar, trotar, andar en bicicleta, estirar suavemente los músculos y otros ejercicios también pueden ser útiles.
Lo que ayudó a Matallana fue una combinación de medicamentos para el dolor y el sueño, un tratamiento para algunas de las afecciones superpuestas, como migrañas y síndrome del intestino irritable, y una combinación de terapia de agua, masajes y yoga. Caminar, trotar, andar en bicicleta, estirar suavemente los músculos y otros ejercicios también pueden ser útiles.
El apoyo emocional también es esencial, dice Matallana. "Mi esposo siempre me creyó, y cuando tienes ese tipo de apoyo, hace la diferencia. Realmente se trata de enfrentar el dolor crónico por el resto de tu vida. Así que lidiar con el impacto emocional y no solo con el lado físico es muy importante".
Medicamentos aprobados
Las personas con fibromialgia generalmente se tratan con analgésicos, antidepresivos, relajantes musculares y medicamentos para dormir. En junio de 2007, Lyrica (pregabalina) se convirtió en el primer medicamento aprobado por la FDA para tratar específicamente la fibromialgia; un año después, en junio de 2008, Cymbalta (clorhidrato de duloxetina) se convirtió en el segundo; y en enero de 2009, Savella (milnacipran HCI) se convirtió en el tercero..
Lyrica, Cymbalta y Savella reducen el dolor y mejoran la función en algunas personas con fibromialgia. Si bien se ha demostrado que las personas con fibromialgia experimentan un dolor diferente al de otras personas, se desconoce el mecanismo por el cual estos medicamentos producen sus efectos. Hay datos que sugieren que estos medicamentos afectan la liberación de neurotransmisores en el cerebro. Los neurotransmisores son sustancias químicas que transmiten señales de una neurona a otra. El tratamiento con Lyrica, Cymbalta y Savella puede reducir el nivel de dolor experimentado por algunas personas con fibromialgia.
Lyrica, comercializado por Pfizer Inc., fue aprobado previamente para tratar las convulsiones, así como el dolor de los nervios dañados que pueden ocurrir en personas con diabetes (neuropatía diabética periférica) y en aquellos que desarrollan dolor después de la erupción de la culebrilla. Los efectos secundarios de Lyrica incluyen somnolencia, mareos, visión borrosa, aumento de peso, dificultad para concentrarse, hinchazón de manos y pies y boca seca. Las reacciones alérgicas, aunque raras, pueden ocurrir.
Lyrica, comercializado por Pfizer Inc., fue aprobado previamente para tratar las convulsiones, así como el dolor de los nervios dañados que pueden ocurrir en personas con diabetes (neuropatía diabética periférica) y en aquellos que desarrollan dolor después de la erupción de la culebrilla. Los efectos secundarios de Lyrica incluyen somnolencia, mareos, visión borrosa, aumento de peso, dificultad para concentrarse, hinchazón de manos y pies y boca seca. Las reacciones alérgicas, aunque raras, pueden ocurrir.
Savella, comercializado por Forest Pharmaceuticals, Inc., es el primer medicamento introducido principalmente para tratar la fibromialgia. Savella no se usa para tratar la depresión en los Estados Unidos, pero actúa como medicamentos que se usan para tratar la depresión (antidepresivos) y otros trastornos mentales. Los antidepresivos pueden aumentar los pensamientos o acciones suicidas en algunas personas. Los efectos secundarios incluyen náuseas, estreñimiento, mareos, insomnio, sudoración excesiva, vómitos, palpitaciones o aumento de la frecuencia cardíaca, boca seca y presión arterial alta.
Los estudios de ambos medicamentos mostraron que un número considerable de personas con fibromialgia recibió un buen alivio del dolor, pero hubo otros que no se beneficiaron.
Lyrica y Cymbalta están aprobados para su uso en adultos mayores de 18 años. Los fabricantes de medicamentos han acordado estudiar sus medicamentos en niños con fibromialgia y en mujeres que amamantan.
Importante
La información aquí proporcionada no debe ser considerada como tratamiento. Consulte a un médico si experimenta síntomas de dolor que persisten.Fuente: FDA
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