LUPUS, UNA CONDICIÓN DIFÍCIL DE DIAGNOSTICAR
Una enfermedad autoinmune que ataca principalmente a las mujeres, de difícil diagnóstico y con causas inciertas.
Autora: María Ximena Montaño Rozo
Profesora del Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana de Colombia, experta en el área de inmunología, explica lo que hay detrás de esta patología.
Con la voz joven de una niña que no supera los 15 años de edad, pero con la propiedad y madurez que puede tener cualquier persona mayor, Andrea Poveda se aferra a un muñeco con rostro de mariposa. “Cuando todo inició, yo no sabía qué era lo que tenía, no sabía lo que me estaba sucediendo y tampoco me imaginaba lo que mis papás estaban viviendo en ese momento”, afirma. A los 9 años, fue diagnosticada con lupus y asegura que vivir con esta enfermedad es posible, pues esta condición no la hace inválida (Conozca su historia y la de otras personas en el video al final de la nota).
Son nueve mujeres de cada 10 personas que como ella padecen esta
enfermedad autoinmune, término que de por sí incita a muchos a recrear
una imagen de miles de células del cuerpo poniéndose en contra de él
para atacarlo. “En estas patologías lo que pasa es que el sistema inmune
está confundido y en lugar de montar respuesta contra lo que tiene que
atacar, que son las bacterias, los virus y todas las amenazas, te ataca a
ti mismo”, señala la PhD. en Ciencias Biológicas y profesora javeriana,
Luz Stella Rodríguez Camacho, quien con una larga trayectoria en
investigación sobre lupus explica las particularidades de esta
condición, rompe mitos y asegura que sí se puede vivir con ella.
Enrojecimiento con forma de alas de mariposa en el rostro, dolor
intenso en las articulaciones, fatiga extrema, falta de energía, dolor
de cabeza, pérdida de cabello, sensibilidad a la luz solar y úlceras en
la boca, son algunos de los signos de alarma que puede experimentar una
persona. Sin embargo, “las manifestaciones sintomáticas no siempre son
las mismas, estas son muy variables e inespecíficas en cada uno de los
casos”, asegura la doctora Rodríguez, razón por la que resulta tan
difícil de diagnosticar.
“Existen diferentes clases de lupus, hay unas que solo comprometen la
piel (se le llama lupus discoide) y otras como el LES (Lupus
Eritematoso Sistémico), que es cuando hay un ataque a muchas partes del
cuerpo llegando a atacar hasta a algún órgano específico”, aclara.
Pueden verse afectados órganos como el riñón, el corazón o el pulmón;
incluso el lupus neuropsiquiátrico, genera daños en una parte del
cerebro. “Casi el 40% de las personas con lupus tienen un compromiso
renal y empiezan a hacer proteinuria, es decir, que pierden proteínas
por la orina”, explica.
La procedencia de esta patología es incierta, por lo que prevenirla
resulta casi imposible. Se cree que las causas están relacionadas con
una interacción entre factores genéticos, hormonales y ambientales que
llevan al desarrollo de la enfermedad. Al respecto, la investigadora
complementa: “también se ha visto que los bajos niveles de vitamina D
posiblemente pueden predisponer su desencadenamiento, al igual que el
consumo activo de cigarrillo, pero siguen siendo controversiales los
estudios sobre ello y en general estos hallazgos se han encontrado en
pacientes con otras enfermedades autoinmunes como artritis. Lo que sí es
cierto es que esta enfermedad puede afectar a cualquier persona sin
distinción de edad o raza, siendo más común en las mujeres de edad
fértil, entre los 15 a los 44 años”.
Una vida con lupus
Las personas con esta afección se caracterizan por vivir el día a día
con poca planeación, pues además de ser una patología crónica, las
enfermedades autoinmunes se caracterizan por tener picos de actividad.
Esto quiere decir que “hay días en los que pueden experimentar síntomas
de manera exacerbada y días en los que, por el contrario, todos esos
signos se apagan, es decir, que el cuerpo se encuentra en una fase de
remisión”, comenta Rodríguez, por lo que en esta ‘montaña rusa’, una
jornada laboral o de estudio puede ser muy productiva o una en el que
físicamente la persona no se sienta en la disposición de poder
enfrentarlo con normalidad.
Para quienes se preguntan si esta condición tiene cura, la respuesta
es no, y esta es una verdad difícil de aceptar tanto para los pacientes
como para las familias, cuenta la profesora. Por esto, la mejor forma de
controlar los síntomas, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de
vida es con un tratamiento cuidadoso y constante. “Lo que se busca
médicamente es que el sistema inmune se apague un poco, con fármacos
como los glucocorticoides, antiinflamatorios e inmunosupresores. Sin
embargo, una de las complicaciones que hemos evidenciado es que a veces
cuando los pacientes están en una fase inactiva creen que pueden dejar
el tratamiento y lo que esto hace es acelerar otra vez el pico de
actividad”, complementa la investigadora.
Como se espera que una persona con diabetes evite el azúcar y
probablemente se inyecte insulina, el lupus también es una condición que
hay que aprender a regular con medicina, dice la doctora, haciendo un
llamado a que por molesto que sea estar consumiendo todo el tiempo
múltiples fármacos, “la idea es que una vez la persona empiece el
tratamiento se adhiera a él de por vida y este pueda irse modificando de
acuerdo con la condición, siempre de la mano del médico encargado: un
reumatólogo”.
El apoyo familiar, una de las medicinas más potentes
El proceso de aceptación de la enfermedad no solo es difícil para la
persona diagnosticada; para la familia también resulta todo un reto.
“Les cuesta creer que alguien que se ve bien físicamente (por eso se
habla del lupus como una enfermedad invisible) y se desempeña de forma
eficaz con regularidad, tenga momentos en los que no quiere pararse de
la cama o le cueste realizar actividades sencillas y cotidianas como
abrir una puerta, lavar los platos o peinarse; ahí vienen preguntas
como, ¿qué le está pasando?, ¿es pereza o falta de energía?, ¿realmente
es una enfermedad?, ¿es solo su estado de ánimo?”, explica la
investigadora.
A estos cuestionamientos se suma la fase de negación de la persona con
lupus: enfrentar los cambios físicos que pueden generar los medicamentos
(cachetes gruesos o subidas inesperadas de peso) o recibir los
comentarios sociales que pueden aparecer a partir de estos como “estás
como gordito/a”, ejemplifica la doctora. Todo esto puede desencadenar
afectaciones del estado emocional y del ánimo, ideas desesperanzadoras,
falta de ánimo, síntomas depresivos o creer que la vida llegó a su fin
con el diagnóstico, entre otros.
Al respecto, la psicóloga María Carolina Sánchez, especialista en
psicoterapia con pacientes de lupus, explica: “una de las primeras cosas
que afecta a la persona es afrontar que tiene una enfermedad con la que
va a tener que convivir durante toda la vida. Esto hace que pase por
muchos altibajos emocionales –tristeza, impotencia, rabia, incertidumbre
frente al futuro”. Por esto, el trabajo psicológico está encaminado a
que diariamente las personas vean al lupus como un amigo más que como un
enemigo.
La invitación para las personas que tienen esta condición, según las
expertas, es buscar apoyo en fundaciones especializadas como alternativa
para sobrellevar las adversidades que se presentan en el camino del
entorno directo e indirecto de la patología. Además, recomiendan tomar
conciencia de que la vida no se acaba con el diagnóstico y que el primer
paso es promover el autocuidado. “Los sueños no van a cambiar, no
cambia ni el qué ni el para qué, tal vez sí el cómo, pero en eso está la
vida, en encontrar respuestas a cómo hacerlo”, aseguran. “Se trata de
mirar qué modificaciones hay que hacer en la vida para poder continuar,
reconociendo que el lupus no es el límite, sino una nueva condición de
vida”, finaliza Rodríguez.
Descarga la cartilla "La vida es posible con lupus"
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